martes, 9 de noviembre de 2010

¿Podemos hablar de prevención en la Fibromialgia?

¿se puede hablar de prevención?

Hablar de atención primaria de la salud en relación a la Fibromialgia no es nada sencillo, pues actualmente no se conoce a ciencia cierta el origen de este padecimiento, aunque existen factores que podrían jugar un papel importante en la aparición de la enfermedad:

Trauma físico y emocional

Algunas evidencias sugieren que los pacientes con fibromialgia presentan respuestas anormales de transmisión del dolor

Trastornos del sueño (no se termina de definir si son realmente un síntoma del síndrome o una causa del mismo)

Cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad

Existencia de un trastorno de la percepción, transmisión y modulación del estímulo doloroso, cuyo origen se encuentra a nivel del sistema nervioso central, que se manifiesta con descenso del umbral del dolor y mala adaptación al ejercicio físico aeróbico

Hay teorías del origen de la fibromialgia que han sugerido que un agente infeccioso, como por ejemplo un virus, desencadena la enfermedad, pero hasta el momento no se ha identificado ningún virus ni microorganismo específico.

Algunos científicos creen que el origen de la fibromialgia puede ser genético. Los genes pueden hacer que una persona tenga una fuerte reacción de dolor ante cosas que otras personas no consideran dolorosas.

También, estudios piloto han demostrado una posible tendencia hereditaria aunque la evidencia es muy preliminar.

No obstante, como bien sabemos, aunque ya esté instalado el síndrome, podemos hablar de prevención cuando hacemos referencia a la realización de acciones que colaboren en la mejora de los síntomas y/o aparición de otros y/o variación de su intensidad. Por este motivo, en este caso, a pesar de que no se pueda hablar de una prevención para la aparición de la fibromialgia, sí hay algunas sugerencias para garantizar una mejor calidad de vida a estos pacientes, pues el estrés y la falta de sueño son factores que agravan la sintomatología presentada.


Algunos de los factores preventivos en este sentido son:

Horas suficientes de descanso

Ejercicio

Los cuidados personales son un factor fundamental en el control o agravamiento de los síntomas. Uno de los mejores cuidados en este orden es el ejercicio (de estiramiento, actividades suaves de bajo impacto tales como caminar, nadar o montar en bicicleta). Considerar que el ejercicio también puede empeorar la sintomatología, por lo tanto, hay que realizar una rutina de aumento progresivo (al comienzo se puede sentir sensibilidad, pero nunca un dolor agudo, pues esto sería síntoma de un trabajo en exceso de los músculos trabajados) y regular, que disminuirá los dolores y –en algunos casos- hasta puede llegar a eliminarlos.

Buena alimentación

Una alimentación saludable ayuda a mantener músculos, tendones y articulaciones sanas. Consumir alimentos ricos en proteínas; no saltear comidas y repartir la ingesta diaria en seis comidas; comer en un ambiente relajado; consumir cinco raciones de frutas y verduras; preferible optar por carnes blancas, pescados, evitando el consumo de carnes rojas y muy grasas; cocinar los alimentos al horno, plancha, vapor o hervido y limitar frituras, rebozados, empanados, etc.; reducir el aporte de caramelos, pasteles, azúcar de mesa, bebidas azucaradas, y aumentar el consumo de azúcares presentes en cereales y legumbres; mantener el peso adecuado.

Manejo de situaciones de estrés

Factores psicológicos (personales y sociales) positivos

Es muy importante para la mejora en la calidad de vida del paciente, todo el apoyo emocional brindado por la familia y los círculos más cercanos, ya que la contención afectiva juega un rol fundamental a la hora de evitar problemas de autoestima y para aliviar los síntomas inquietantes.

También podemos hablar de prevención en la detección de puntos articulares sensibles, pues una atención temprana de los mismos podría evitar la cronicidad del dolor.

Sólo se puede hablar de prevención previa al diagnóstico del síndrome en caso de personas que tengan un parentesco sanguíneo con pacientes fibromiálgicos, en todos estos aspectos, fundamentalmente psicológicos, debido a la predisposición aparente de los mismos a desencadenar el síndrome.



¿Tenés idea qué es la FIBROMIALGIA?

Fibromialgia, ¿qué es?

La Fibromialgia es un síndrome (conjunto de signos y síntomas) de padecimiento frecuente que afectan sobre todo al aparato locomotor, y se caracteriza por dolor generalizado, rigidez y fatiga y se origina en las articulaciones, los músculos, los tendones y otros tejidos blandos. Si bien no produce degeneración ósea o muscular, impide mantener la calidad de vida adecuada, provocando así trastornos depresivos.

En los pacientes que presentan este síndrome se encuentran múltiples puntos sensibles a la presión y en zonas musculares específicas. A veces los pacientes expresan que el dolor parte de las articulaciones, pero en realidad no se presenta inflamación como en la artritis, por lo tanto, no es una enfermedad articular (puede haber algo de fatiga de músculos debido al dolor, pero generalmente no hay pérdida de masa muscular).

No es un síndrome de fácil diagnóstico, dado que en la mayoría de los casos, los estudios que se realizan, no aportan datos esclarecedores acerca de los síntomas que la persona presenta.


¿cómo se diagnostica?

No hay pruebas objetivas para la evaluación de la fibromialgia y los criterios actuales para el diagnóstico (atención secundaria) exigen la presencia de dolor generalizado crónico (localizado por encima y por debajo de la cintura y que afecta tanto a la parte derecha como a la izquierda del tronco por más de tres meses), en combinación con molestia dérmica a la presión en 11 ó más de los 18 puntos típicos.

El diagnóstico se realiza por la historia clínica y fundamentalmente a través del examen físico. El principal síntoma es el dolor generalizado con puntos de sensibilidad definidos (estas áreas tienen una apariencia normal sin enrojecimiento marcado, ni inflamación o anormalidades físicas, aparte de sensibilidad marcada), aunque pueden sumarse otros síntomas como falta de energía, alteraciones del sueño, distintos grados de disfunción cognitiva, ansiedad y depresión, cefaleas tensionales, migrañas, colon irritable, vejiga irritable, síndrome de tensión premenstrual, intolerancia al frío, síndrome de las piernas inquietas, hormigueos y trastornos circulatorios en las manos, dolor en las articulaciones temporo-mandibulares (generalmente asociado a bruxismo), alteraciones de la glándula tiroides, sequedad de mucosas, hiperlaxitud articular, prolapso valvular mitral, pánico, etc.



El dolor de la fibromialgia en el tejido blando se describe como profundo, que se irradia, torturante, punzante o urente y varía de leve a severo. Las personas afectadas por el síndrome tienden a despertarse debido a los dolores y la rigidez del cuerpo.

Para algunos pacientes con fibromialgia, el dolor disminuye durante el día y aumenta nuevamente en las horas de la noche, aunque muchos de ellos presentan dolor implacable durante todo el día. Puede aumentar con la actividad, el frío, el clima húmedo, la ansiedad y el estrés.

Generalmente no se necesitan estudios, excepto para los diagnósticos diferenciales o para descartar otras enfermedades.

La fibromialgia afecta a la mujer en una proporción de 20/1 respecto al hombre y puede manifestarse desde la niñez hasta en la ancianidad (mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad). También se puede encontrar en muchos pacientes que presentan otras enfermedades reumáticas como artritis reumatoidea, lupus eritematoso sistémico, síndrome de sjögren. En estos casos se denomina fibromialgia secundaria. No obstante, la fibromialgia también puede aparecer por sí sola.

Las mujeres que tienen a un familiar con fibromialgia tienen mayor predisposición a padecer de fibromialgia también (lo cual apoya la teoría del componente genético/hereditario, o al menos una influencia del mismo en su padecimiento).


Tratamiento

El tratamiento (atención terciaria), conducido por especialistas en reumatología, se basa en un programa de actividad física progresivo, corrección de las alteraciones del sueño, analgésicos, relajantes musculares, a veces antidepresivos, y fundamentalmente a través de la educación al paciente sobre la real trascendencia que, muchas veces por desconocida, genera un empeoramiento del cuadro. La fibromialgia no tiene cura, por lo cual, el tratamiento pretenderá reducir el dolor y los síntomas (y evitar síntomas secundarios) para mejorar la calidad de vida del paciente.

Debido a que el síndrome puede ponerse de manifiesto después de un cuadro de estrés afectivo, laboral, infeccioso o incluso luego de un accidente, es muy importante la actitud del paciente frente a la fibromialgia. Al ser una enfermedad no visible, muchas veces se torna muy difícil que las personas vinculadas al paciente comprendan el dolor generalizado que el mismo siente. Es importante que el paciente evite situaciones de estrés y no abandone sus actividades cotidianas en un marco de contención de las personas que lo rodean.

lunes, 25 de octubre de 2010

INFORMACION

                                      FENILCETONURIA (PKU)



A-Definición:

           Se trata de una enfermedad metabólica progresiva severa, que puede producir retraso mental si no se trata a tiempo. Es una rara afección en la cual el bebé nace sin la capacidad para descomponer apropiadamente un aminoácido llamado Fenilalanina.



B- Causas:

   Se debe al déficit de una enzima del hígado, la fenil alanín hidroxilasa, que interviene en el metabolismo de un aminoácido, la Fenilalanina, provocando un acúmulo excesivo de ésta en los líquidos del organismo, los cuales con el paso del tiempo intoxican el sistema nervioso central progresivamente.
   Una enzima es una proteína capaz de activar indirectamente una reacción química.
   A través de la síntesis de Fenilalanina por la enzima fenil alanín  hidroxilasa, (PAH), se obtiene tirosina, que se transforma en L-DOPA que es un potente neurotransmisor imprescindible para el desarrollo neurológico.
   La Fenilalanina, junto con otros siete aminoácidos, Tirosina, Valina, Triptofano, Lisina, Isoleusina, Leucina y Metionina; forman un grupo llamado aminoácidos esenciales, que son los que dan lugar al resto de los aminoácidos  de los que estamos compuestos y para obtenerlos hay que ingerirlos en la dieta.
   Es una enfermedad hereditaria con carácter autosomico recesivo:
               *Ambos padres deben tener el gen alterado.
               *La probabilidad de que el gen anómalo se trasmita a los hijos es del                                              
                 75 %:        
                              - 25% de probabilidades de heredar los dos genes defectuosos  
                                 Y por lo tanto sufrir la enfermedad.
                              -50% llevan una copia defectuosa que pueden pasar a la des-
                                cendencia y una copia normal: son portadores sanos.
                              -25% no tienen ninguna copia defectuosa del gen por lo que 
                                no padecen  la enfermedad ni pueden trasmitirla a la des-
                                cendencia.
                *Las probabilidades son independientes en cada embarazo.
                *Se presenta un caso cada 10.000-20.000 recién nacido vivo.
                *No hay distinción de sexos.


C-Síntomas:

   
   Aunque los niveles de Fenilalanina estén aumentados, el periodo neonatal cursa sin síntomas, pero en ausencia de tratamiento se llega a un retraso mental permanente. Después comienza a desinteresarse por lo que ocurre a su alrededor y al año ya tiene irritabilidad, son inquietos e incluso destructivos.
              También podemos observar: *  Vómitos.
                                                             * Piel seca, con frecuentes erupciones.
                                                              * Características fenotípicas: ojos claros y pelo                
                                                                 rubio.
                                                              * Fuerte olor a acetona en la orina.
                                                              * Dolor de cabeza.
                                                              * Anemia.
 
               En caso de no ser tratados a tiempo los niños pueden presentar convulsiones,     
             Síndrome autista, pérdida de lo sensorial.
               A pesar de ser tratado a tiempo si el niño y/o adulto suspende la dieta podrán
             aparecer trastornos como, por ejemplo, convulsiones.


    D-Diagnóstico:

                 Al nacer un bebé, se le debe realizar  un estudio llamado “Pesquisa Neonatal” o “Screening Neonatal”, (aquí en la Argentina es conocido popularmente como FEI), dentro de las 48 a 72 horas de haber nacido, es necesario que el bebé ya este siendo alimentado, se le pincha el talón, se extraen cinco gotitas de sangre, las cuales se colocan en una tarjeta absorbente. Este procedimiento arrojara luego de ser analizado el nivel de aminoácido Fenilalanina, los valores no pueden superar los 4,5 pues de ser superado este valor el procedimiento debe repetirse para descartar también un problema renal.
                  En caso de obtener en el Screening un valor superior a los 5, se le debería practicar al niño, un control del nivel de Fenilalanina , por análisis de sangre, una vez por semana, hasta los seis meses, luego una vez cada 10 días siempre pinchando el talón y pasado el año una vez por mes con extracciones venosas.
                  Hay diferentes  grados de la enfermedad entre  valores de 8-9 se consideran leves pero hay casos en que el Screening da como resultado un valor superior a los 90.
    


E- Pronóstico:

         El adecuado diagnóstico y el tratamiento a tiempo permiten un desarrollo físico e intelectual normal.


F- Tratamiento:

·        Al día 28 de vida del bebé, debe estar iniciando el tratamiento para garantizar  un desarrollo sin secuelas.
·        Dieta estricta, la cual es fundamental a pesar de la medicación y debe ser indicada, controlada y modificada según cada paciente, no hay un patrón a seguir.
La misma esta compuesta por alimentos bajos en proteínas, ya que estas no se metabolizan:
                                      * Agua.
                                      * Aceite.
                                      * Sal.
                                      * Azúcar
                                      * Frutas.
                                       * Verduras/ Legumbres.
                                       *Cereales.


·        Las mujeres que padecen Fenilcetonuria, pueden llevar una vida normal,   pero es imprescindible  que sean controladas previamente a quedar embarazadas y durante el embarazo para evitar que la fenilalanina interfiera  en el desarrollo del niño que comienza a gestarse.
·        El bebé no puede ser amamantado ni recibir suplementos lácteos de venta libre. Si debe tomar un complemento de aminoácidos SI O SI, en nuestro país no esta contemplado en el PMO, (Plan Médico Obligatorio), pero si lo contempla la Jurisprudencia: Año 93- Juzgado Nº 40- Juez Sucariño.


G-Medidas Preventivas:

           - Detección y Control inmediato en los recién nacidos.
           -Alimentación baja en fenilalanina, a los niños afectados, antes de la
             cuarta semana de vida.
           -Dieta estricta y controlada de por vida.

                                                                                        

























Nuestra propuesta desde la Psicomotricidad:

Dada la importancia de su inmediata detección resulta imprescindible la difusión de la problemática en torno a esta patología, teniendo en cuenta como eje la prevención. Por este motivo diseñamos un taller destinado a futuras madres, a desarrollarse en sectores  obstétricos hospitalarios, salas periféricas y  centros comunitarios en general.
Este taller abordará los aspectos psicológicos, biológicos y sociales que atraviesan a la embarazada. Básicamente nuestra propuesta de taller buscará poner de relieve las fortalezas de la futura madre, ya que creemos que este tipo de patologías ponen al desnudo la vital importancia de la naciente relación madre-hijo. Como así también poner a las mismas en conocimiento de la obligatoriedad y gratuidad, por parte del estado, de la realización del mencionado estudio como medio de diagnóstico precoz.
El taller contará con tres momentos bien definidos: relajación, contacto y puesta en común.


1º RELAJACIÓN

 Creemos que el momento de relajación será muy importante para generar un buen vínculo entre las futuras madres y nosotros. Este momento constará en ejercicios de relajación corporal, acompañados con música especialmente elegida, dicha música no contará con tonalidades menores ni estridencias, las cuales podrían ser el disparador de la aparición de la angustia y/o  ansiedad. En este primer momento el sonido y sus implicancias serán fundamentales, ya que por un lado estará presente la música y por otro nuestra voz intentando traer a la conciencia, de las futuras madres, imágenes propiciadoras de bienestar.

2º CONTACTO

 En este segundo momento el contacto será el eje de la actividad y contará con dos tiempos:

A) Contacto con el propio cuerpo.

Basado en ejercicios de toma de conciencia del tono corporal e interacción entre las participantes del taller. Creemos que el tema del cuerpo es de importancia sustancial en el embarazo. En este estado el cuerpo  contiene a otro cuerpo  y por ello sufre constantes modificaciones que en muchas ocasiones son vividas como traumáticas. Más allá de esto nos parece innegable que, ante semejante modificación corporal, sea necesaria una revisión del movimiento.

B) Contacto con el bebé.

Aquí por intermedio del tacto, vibraciones sonoras y la introducción de imágenes mentales( imaginar la cara del bebé, imaginar su cuarto, su vestimenta, etc) intentaremos propiciar el contacto madre-hijo. Muchos estudios vuelcan interesantes resultados acerca de la relación madre-hijo en tiempos prenatales, el niño percibe la voz materna como único contacto con el exterior, por ello la voz de la madre debe ser suave y tranquilizadora. Coincidimos con diversos autores (D.Winnicott Y F.Dolto por ejemplo) que en este tramo la madre significará a su hijo y esta será la piedra angular de la relación, lo que  a su vez será de vital importancia para el desarrollo psicoafectivo y social del sujeto.


3º PUESTA EN COMÚN

En este momento escucharemos las experiencias que transitaron las futuras madres durante el transcurso de las actividades, intercambiaremos opiniones y desde el marco teórico de la psicología explicaremos la dinámica de la relación madre-hijo y su vital importancia para el desarrollo del sujeto.
Por último desarrollaremos el tema de la  Fenilcetonuria, su prevención, sus secuelas y su tratamiento.



























Folleto: Informativo

Los autores intelectuales de este Blog; Barrios Jirsa Silvana-Pizarro Santiago-Di Marco Gustavo